«Todos por Uriel»

 A Cuba en busca de una esperanza

Javier y Betina llevan 28 de matrimonio, les costó mucho ser papás, incluso los médicos les dijeron que no podrían tener hijos. Estaban decididos a adoptar cuando Betina, ya sin esperarlo, queda embarazada.

Hace 3 años y medio nació Uriel; a quien los médicos le diagnosticaron Tetrasomia de par 9, una enfermedad muy extraña que –según los facultativos- no le permitiría vivir más de un mes.

Sin embargo no fue así, con muchas dificultades el pequeño Uriel ha vivido todo este tiempo; hoy está en franca involución, por lo que urge llevarlo a Cuba, donde están depositadas todas las esperanzas de sus padres.

Javier y Betina nos relatan con emoción, e inmenso amor, sus vivencias y su fe en que su hijito Uriel puede comenzar a recuperarse en La Habana.

“Vamos a seguir luchando para sacarlo adelante...”

P.al Día- ¿Cuál es la enfermedad que tiene Uriel, es de nacimiento?

Javier Mautone- El nació con una enfermedad genética que fue diagnosticada mediante un cariotipo que le hicieron en La Española, mediante análisis de sangre. Nació con un cromosoma de más, nos dijeron que tenía una enfermedad llamada “Tetrasomía de par nueve”, según los médicos acá no la conocen la enfermedad porque es único en el país y en el mundo entero hay 140 casos que están en Internet, hemos buscado y lo único que hemos visto son esos.

P.al Día- Por lógica, los médicos de Uruguay no tienen experiencia del tratamiento del tema…

Javier Mautone- No, mira te cuento una anécdota, cuando fuimos a genética al Pereira Rossell y lo fueron a tratar a él nos dijeron que esperáramos un segundo afuera que iban a buscar en Internet a ver si encontraban algo de lo que el tenía porque no conocían, te das cuenta que totalmente nuevo, desconocido aquí.

P.al Día- ¿Cuáles son las características de la enfermedad?

Javier Mautone- En realidad es algo global lo que tiene él, el crecimiento es mínimo, las manitos las tiene hacia dentro, los piecitos los tiene hacia afuera, algún dedito torcido, la parte deglución severa que el tiene que no puede comer por la boca, se alimenta por sondas. Es mucho lo que encierra el problemita de él, en realidad cuando el nació nos dijeron que iba a ser vegetal y que no iba a pasar el mes de vida… Mas te digo, de forma muy cruel los médicos nos decían que lo disfrutáramos ahora que lo teníamos, “disfrútenlo mientras lo tienen porque este niño no va a vivir más de un mes”, nos decían; y bueno, gracias a Dios todavía lo tenemos con nosotros y vamos a seguir luchando con mi señora a brazo partido para sacarlo adelante.

P.al Día- Ustedes nos decían, y lo veíamos en fotos, que ha retrocedido en cuanto al peso, es decir no ha crecido, pesa muy poco y se ve muy delgado…

Javier Mautone- Exacto, tu sabes Jorge que el cuando tenía un año y medio decía tres o cuatro palabritas, “papá”, “mamá”, “abu”, yo tengo videos acá que tengo para llevárselo a los médicos para que vean que el comía por la boquita, mi señora le estaba dando purecito y el comía, aceptaba la comida y no tenía ninguna clase de problema… Pero llegó un momento que el tenía un botoncito en vez de la sonda que tiene hoy día, se lo fueron a cambiar porque perdía. Nos dijeron “tres días en el hospital y después para tu casa”, estuvo tres meses en el CTI internado y casi se nos muere, muy embromado. Después que salió del CTI empezó el retroceso, una involución, el dejó de decir las palabras que decía, ya no come por la boquita, tuvo un retroceso total después de eso, no se si es porque se asustó o porque en el CTI pasó algo… No tengo la menor idea, se que después de ahí él empezó para atrás.

P.al Día- Ahora las expectativas que ustedes tienen es viajar a Cuba, donde por supuesto está lo máximo de la medicina, por lo menos a nivel del continente…

Javier Mautone- Exacto, tenemos muchas esperanzas, toda la fe puesta en los doctores cubanos que nos dijeron que hay esperanzas para él, cuando nos comunicamos por email. Para ellos acá está mal diagnosticado. Te cuento rapidito, cuando nos comunicamos con ellos nos dijeron en primer termino que le mandáramos la historia clínica del niño, hablamos con el médico tratante de él, gastroenterólogo y sin una objeción el se puso a la orden de nosotros, les mandó la historia clínica y la primer respuesta de los médicos fue que no había nada que hacer por él. Lamentablemente mi hijo no tenía cura, nosotros no nos quedamos con esa respuesta porque lo que dice la historia clínica es que mi hijo es vegetal y mi hijo no es vegetal, tu lo estás viendo que no es vegetal. Nosotros le mandamos fotos, esta misma que tu estás viendo y otras tantas que el levantaba la manito, que estaba jugando con unos chiches, cuando mi señora le estaba dando comida, el tenía movilidad. Les pedimos disculpas en primera instancia a los médicos por ser insistente, que no nos convencía la respuesta, y ellos a los dos días nos respondieron de que habían comparado la historia clínica con la foto y que no tenía nada que ver una cosa con la otra, que si había posibilidades de que el niño saliera adelante pero que había que llevarlo a Cuba. Allá se le va a hacer en primer instancia un estudio que se llama “Cariotipo de alta resolución”, acá no se puede hacer porque no está la tecnología adecuada para hacérselo, por lo tanto es un examen de sangre profundo -tanto de él como nuestro- para ver el origen de lo que tiene él, porque ellos nos dijeron “para nosotros no es Tetrasomia es Trisomia lo que tiene”, y al ser Trisomia, que es menos, hay un tratamiento o posibilidades de operación para mejorar la calidad de vida, que es lo que nosotros queremos, mejorar la calidad de vida.

P.al Día- ¿En principio que tiempo tienen que estar en Cuba?

Betina- En principio, como le van a hacer el careotipo ese nos dijeron que teníamos que estar quince días para esperar el resultado del mismo; según el resultado que de ese examen le van hacer un tratamiento o una operación, pero tenemos que esperar quince días a ver cual es el resultado.

P.al Día- Y allá el tratamiento en Cuba tiene sus costos…

Betina- Tiene su costo si, vamos a pagar todo nosotros. El acá se atiende en el Pereira Rossell, que fue donde nació…

P.al Día- Pero Salud Pública no se hace cargo de los costos en Cuba, eso es particular…

Betina- No, no tiene nada que ver una cosa con otra; allá es todo particular.

P.al Día- Y aproximadamente que monto de dinero necesitan para poder manejarse allá?

Javier Mautone- Y habíamos estimado unos 15 mil dólares con los pasajes, pero gracias a Dios los pasajes han sido donados, una familia los donó; y se está juntando el dinero que aproximadamente son unos 11 mil dólares. Ya nos estamos acercando gracias a Dios, porque la gente ha colaborado muy bien, nos ha ayudado mucho, y queda un pasito nada más. Igual, de todas formas aunque falte ese pasito nosotros nos vamos a ir porque el está muy flaquito y no queremos seguir esperando, en cuanto tengamos los pasajes nos vamos. De todas formas la cuenta en Abitab sigue abierta hasta el 14 de marzo y ahí la gente puede seguir colaborando lo que pueda y quiera.

P.al Día- La cuenta de Abitab es 39.507.

Javier Mautone- Exactamente, y se llama “Todos por Uriel”, todo sirve desde un pesito, y nosotros agradecemos cualquier donación porque la verdad como tu ves somos personas humildes, de trabajo.

P.al Día- ¿Cómo hacen como padres para brindarle la atención que Uriel requiere y poder trabajar para ganarse el sustento de la familia?

Javier Mautone- En realidad la atención especial la tiene la madre que pasa 24 horas pendiente de él, yo tengo mi trabajo, obviamente tengo mi atención con mi hijo, pero la que pasa 24 horas con él es mi señora. Actualmente el necesita sus cuidados, porque viste como es, pero ahora es más leve que cuando recién lo trajimos del hospital que había que estar 24 horas despiertos, nos turnábamos para no dormir de noche, porque él se pasaba ahogando cada dos minutos. Así pasó casi un año y medio internado, porque el salió, tuvo gripe A, tuvo neumonía, tuvo cuatro operaciones, tiene la sonda gástrica, tuvo muchos obstáculos en la vida y gracias a Dios todo lo ha sorteado, los médicos no se explican de que forma el ha salido adelante, porque según ellos con la enfermedad que el tiene como te dije anteriormente el tendría que haber tenido un mes de vida. Le habían dado un mes de vida, sin embargo acá estamos…

P.al Día- ¿El tiene fortaleza para salir adelante y eso le da a ustedes mayores expectativas?

Betina- La fuerza nuestra todos los días nos la da él para seguir adelante, y por eso no vamos a bajar los brazos, el mismo nos da la fuerza, vamos a hacer todo lo que sea posible porque nosotros lo que queremos es que tenga una mejor calidad de vida, eso es lo más importante.

P.al Día- Y hoy la expectativa está en Cuba…

Betina- Sí, en la Habana en el Hospital Dr. Márquez, que es un hospital vamos a decir como el Pereira Rossell, es pediátrico.

P.al Día- Algo más que quieran decir o algún agradecimiento especial?

Javier Mautone- Sí, por supuesto, no voy a dar nombres porque sería injusto de parte nuestra dar nombres, porque fueron muchas las personas que nos han ayudado, pero si dar un gran agradecimiento a todas aquellas personas que han colaborado de una u otra forma, sea con dinero, con palabras de aliento, acercándose a nuestra casa para darnos fuerzas. Simplemente no tenemos palabras para agradecerles porque nos han ayudado de todas formas, un gracias enorme a todas aquellas personas que se han acercado y han ayudado.

Para comunicare con Javier Mautone directamente es el 096311265; la Cuenta en ABITAB es 39507 “Todos por Uriel”.