En once meses aumentó 8 kilos…
En Cuba encuentran la recuperación de Uriel y una “salida” hacia el futuro
En la edición Nº 954 fechada el 25 de enero de este año, publicábamos una nota titulada “A cuba en busca de una esperanza”. En la misma entrevistamos a Javier y Betina, padres de Uriel, un niño cuyos médicos le diagnosticaron Tetrasomia de par nueve, una enfermedad genética muy extraña al punto de que existen muy pocos casos en el mundo y que –según los facultativos- no le permitiría vivir más de un mes. En ese momento Uriel tenía 3 años y medio y aunque con muchas dificultades ha logrado vivir todo este tiempo, pero su franca involución hacía que la necesidad de viajar a Cuba para su tratamiento fuera urgente.
Once meses después volvimos a conversar con los papás de Uriel para conocer cómo se encuentra su hijo hoy en día luego de ese viaje a Cuba donde tenían depositadas todas las esperanzas para que el pequeño comience su recuperación.
“Todo el retraso que tenía era debido a la alimentación; el médico allá nos dijo que si hubiéramos esperado 15 días más en llevarlo, él ya no estaba con nosotros…”
P.al Día- Javier y Betina, la última vez que hablamos, luego de conocer la historia de Uriel, de todas las dificultades que habían vivido y cómo había involucionado en su crecimiento, ustedes estaban a punto de viajar a Cuba en busca de una esperanza. ¿Cuándo viajaron a Cuba y cómo fue esa llegada a La Habana?
Javier- Partimos el 28 de enero, cuando llegamos a La Habana nos esperaba Alejandro Santana que es el Gerente del Aeropuerto de esa ciudad que nos ayudó de una manera impresionante en todo lo que pudo al punto que nos hicimos muy amigos; él tenía contactos allá y sin conocernos en absoluto nos ayudó. Ya el 30 de enero lo llevamos al hospital y tuvimos la gran suerte de que lo vio la genetista número 1 de Cuba, Araceli Dantigua, y lo primero que nos dijo fue que estaba muy desnutrido; luego lo vio el nutricionista Jiménez y como nosotros estábamos llorando al verlo de la manera que estaba y como depositábamos todas las esperanzas en ellos, él me puso la mano en el hombro y me dijo: “Tranquilo padre, he sacado adelante peores casos que este…”, y así fue como lo ves tu ahora. Estuvimos allá casi 2 meses, en el primer mes el engordó 1.200 Kg. siendo que acá en un año no engordaba ni 10 gramos.
P.al Día-¿Cuánto pesaba Uriel antes de viajar?
Javier- Pesaba 4,230 Kg. y tenía 3 años y medio; hoy, once meses después, pesa casi 12 Kg.
P.al Día- ¿Cuál era la razón por la cual él no lograba nutrirse?
Javier- Lo primero que nos preguntó el nutricionista fue cuánto le estábamos dando de comida y nosotros le dijimos que el nutricionista en Uruguay nos había dicho que no le diéramos más de 120 cm³ porque el estómago de él era muy chiquito y que era difícil que soportara mucha cantidad.
Betina- Entonces el nutricionista de Cuba dijo que lo primero que íbamos a hacer era aumentarle el volumen porque un una palabra, él estaba pasando hambre y su estómago soporta 150 cm³ y más, pero que íbamos a empezar con esa cantidad.
Fue así que le cambió toda la alimentación y le aumentó la dosis, y así fue progresando hasta que fue engordando cada vez más.
P.al día- ¿Cuáles fueron los alimentos que le cambiaron?
Betina- Allá hay muchas verduras que acá no hay, una de ellas se llama malanga que para ellos es una verdura que tiene mucha proteína y mucha fibra, fue lo primero que me recetó para darle. Después también licuado de pollo y todas las verduras que encontrara allá y me dijo que con eso iba a salir adelante y así fue.
Además trajimos esa verdura para acá y aun le seguimos dando; también trajimos semillas para plantar pero no dio resultado porque crece en un clima tropical como el que hay allá.
P.al Día- ¿Es decir que básicamente se centraron en la nutrición?
Javier- Exactamente. Todo el retraso que él tenía era debido a la alimentación; el médico de allá nos dijo que si hubiéramos esperado 15 días más en llevarlo, él ya no estaba con nosotros.
P.al Día- Además del tema de la recuperación en cuanto a su peso (que en el primer mes aumentó 1.200 kg. y hoy está en casi 12 kilos), ¿ha logrado evolucionar en el resto de las cosas?
Javier- Totalmente. Mi señora hoy día le está dando de comer por la boca, obviamente de a poquito porque él es como un bebé que recién comienza a probar los alimentos.
Betina- Allá le hicieron una cantidad de análisis que acá nunca le habían hecho, entre ellos el de contraste para ver si tenía reflujo, y si podía comer por la boca; finalmente vieron que sí podía, y acá nos dijeron que nunca iba a poder hacerlo.
P.al Día- Hay que recordar que el se alimentaba únicamente por sonda…
Javier- También nos dijeron que era alérgico a la leche sin haberle hecho algún examen; allá le hicieron la prueba de sangre y le estamos dando leche con lactosa y nunca tuvo problema. Él se alimenta por las dos vías, aunque por la boca mucho menos que por la sonda. Hay que tener mucha paciencia, pero si el día de mañana logra comer el mismo volumen por la boca que por la sonda, ese día se la va a poder sacar.
Betina- Nosotros ya habíamos perdido la esperanza de que eso suceda por fue lo que nos dijeron los médicos de acá, pero allá nos dijeron que las probabilidades de sacarle la sonda están.
P.al Día- ¿Cuánto tiempo estuvieron en Cuba?
Javier- Casi dos meses, nos fuimos el 28 de enero y volvimos el 24 de marzo. Fuimos a la casa de una señora que nos habíamos comunicado con ella donde supuestamente iba a ser gratis la estadía, pero al final tuvimos que pagar porque nos salió cobrando alquiler. Lo tenemos que decir para que la gente sepa en que se gastó la plata también; nos cobraba 70 euros por semana. Gracias a la ayuda que nos dio la gente pudimos solventar esos gastos.
También tuvimos ayuda del pueblo cubano por el hecho de que nosotros estábamos en un barrio muy pobre, muy humilde, pero a la semana de estar allí todo el mundo se nos acercaba y nos preguntaban si precisábamos algo; un plato de comida o lo que fuere ellos estaban a la orden. La verdad que estamos encantados con ese pueblo, una cordialidad tremenda.
“Vivimos el día a día, lo disfrutamos pero no nos queremos hacer ilusiones ni crear falsas expectativas”
P.al Día- ¿Hace poco viajaron de nuevo para realizarle un control?
Javier- Sí, la endocrinóloga, el nutricionista y la genetista nos dijeron que teníamos que volver en 6 meses para hacer una reevaluación del estado de Uriel La endocrinóloga le mandó una pastilla para el crecimiento, cosa que acá nos dijeron que no se le podía dar porque contrastaba con la patología que él tiene. Incluso esa pastilla se la seguimos dando hoy en día.
Tendríamos que haber vuelto en septiembre pero nosotros habíamos sacado pasaje para octubre.
Esta vez no hicimos campaña porque había quedado dinero de toda la gente que nos ayudó la vez pasada y ese dinero lo habíamos puesto en una cuenta en el banco y fue con eso que viajamos esta vez. El costo de un pasaje fue donado por un hombre de San José y los otros dos los solventamos nosotros.
Para que la gente sepa, la vez pasada se gastaron solo en el tratamiento de Uriel 3.750 euros, que son aproximadamente unos 5 mil dólares. Yo sé que nadie me va a venir a pedir los papeles, pero tengo todos los comprobantes del hospital con todo lo que se gastó. Aparte de eso estuvo el gasto de alimentación, la estadía y todo lo demás. Nos habían quedado unos 5 mil dólares y ese dinero fue el que utilizamos para volver el 10 de octubre.
P.al Día- ¿Los tratamientos son muy caros allá?
Javier- Sí, allá para el extranjero la salud es muy cara. Para que tengas una idea, una ecografía acá en Uruguay te sale $ 250, allá me cobraron 300 euros; carísimo todo. Para ellos todo eso es gratis pero nosotros al ser extranjeros tenemos que abonar. Los medicamentos también eran carísimos pero como dimos con Lourdes, una mujer que nos ofreció su casa la segunda vez que fuimos, iba a la farmacia y con el nombre de ella sacaba los medicamentos rebaratos; lo que a nosotros nos costaba tres medicamentos 45 euros, a ella se lo daban por 3 pesos uruguayos. Si nos vas con dinero para los extranjeros se hace muy complicado.
P.al Día- ¿Uriel ha vuelto a ser tratado acá en Uruguay?
Javier- No, solo lo hemos llevado al gastroenterólogo y no podía creer como estaba.
En Cuba cuando fuimos la segunda vez también nos dijeron lo mismo, la genetista cuando lo vio no podía creer que fuera el mismo niño que vio en enero y que nunca pensó que Uriel tuviera tanta evolución; incluso nos dijo que si en el mundo existen 6 casos como el de Uriel, es mucho, y que su enfermedad era muy rara. Pero él es un luchador, la está peleando, tiene ganas de vivir y todos los días hace algo nuevo que nos deja de boca abierta.
P.al Día- Se puede decir que terminan el año con un ánimo muy distinto al que lo comenzaron…
Javier- Totalmente, muy contentos porque si bien no se ha solucionado totalmente, se ha encontrado una salida para que él vaya evolucionando de a poco. También estamos muy contentos de saber que el pueblo uruguayo es muy solidario y nos tocó vivirlo en carne propia, y por otro lado el haber conocido gente de Cuba que son amorosos, la verdad sin palabras.
P.al Día- ¿Cómo sobrellevan esta situación, viven el día a día o hacen proyecciones a futuro?
Betina- Vivimos el día a día, lo disfrutamos pero no nos queremos hacer ilusiones ni crear falsas expectativas. Dejamos todo en manos de Dios, él todos los días nos da una sorpresa, hace algo nuevo y eso para nosotros es impagable. Como padre uno se ilusiona con su hijo pero tampoco podemos esperar mucho porque como los médicos nos han dicho, los niños que tienen esta enfermedad viven poco, entonces tampoco queremos pensar en eso, por tanto lo disfrutamos cada día; la vida nuestra es él.
Javier- Él ahora quiere hablar, son cosas nuevas que a nosotros nos llena de emoción, pero como dijo Betina no queremos crearnos falsas esperanzas pero sí tenemos la ilusión de que pueda mejorar más.
P.al Día- ¿Tienen que volver a viajar a Cuba?
Javier- Por el momento no. Ellos nos dijeron que si nosotros pudiéramos y quisiéramos a ellos les gustaría que dentro de un año y medio o dos volviéramos otra vez para reevaluar a Uriel. Igualmente él de esta forma está evolucionando muy bien; lo que vamos a hacer de ahora en más es juntar dinero de mi trabajo para no tener que volver a molestar y dentro de un par de años ver si podemos volver a ir.
P.al Día- ¿Algo más que quieran agregar?
Javier- Sí, agradecerte a vos Jorge y a Progreso al Día por haber estado siempre desinteresadamente al lado nuestro, por ayudarnos de esta manera, fue muy importante y nos ayudó un montón que tu difundieras este mensaje; también a esa gente que estuvo apoyándonos de manera desinteresada, dando un pesito, con palabras de aliento, eso para nosotros nos da fuerza para seguir adelante.
Además por intermedio de mis sobrinas hicieron un festival donde acudió mucha gente de Juanicó y de Canelones que también vino, los comercios de acá nos ayudaron todos con comestibles apara que nosotros no tuviéramos que gastar nada, la verdad que fue algo impresionante.
