La organización estuvo a cargo de FUPIER y Running Progreso, y la conducción del evento contó el invalorable aporte de Fito Galli.

“En nombre de la fundación FUPIER le damos la bienvenida a la carrera 5k “Contra las enfermedades raras”. Este evento es declarado de interés por el MSP y la Secretaría de Deportes y tiene como finalidad hacer visible la existencia de las enfermedades raras o pocos frecuentes así como alentar a quienes la padecen y a sus familias a que participen de actividades recreativas en el entendido de que la recreación y el deporte forman parte también de una vida digna. FUPIER es la primera fundación uruguaya para la investigación científica de las enfermedades raras del país centrando sus esfuerzos en promover proyectos de investigación científica sobre la búsqueda de diagnósticos, de tratamiento o cura para las enfermedades raras que hoy en día son incurables y altamente limitantes…”, expresó María de los Ángeles Martínez, integrante de la Comisión Ejecutiva de FUPIER.

“La 5k constituye uno de los ingresos anuales más valiosos para la fundación y hace posible no solo su existencia sino además brinda la posibilidad de financiar exámenes diagnósticos y también investigar patologías en el exterior. Gracias a ustedes y su solidaridad muchos niños van a poder acceder a su diagnóstico y su patología puede ser investigada...”, agregó.  

“Estoy muy emocionada de ver como se unió todo un pueblo en pro de visibilizar las enfermedades raras…”

También estuvo presente en el evento Melina Klurfan, directora de Fast Latam, quien vino especialmente desde Argentina a presenciar este evento deportivo: “Estoy feliz de venir a representar a Fast a Uruguay pero; estoy realmente emocionada y los felicito porque es un progreso como humanidad que todos estén acá. Gracias por la invitación…”.  

María de los Ángeles explicó que FUPIER fue creada por Iliara Borges, una mamá cuya hija tiene una enfermedad poco común para la cual en Uruguay no había tratamiento, por lo que comenzó a investigar en otras partes del mundo y se encontró que en Italia estaban los ensayos clínicos para su hija. A partir de entonces Iliara creó esta fundación para ayudar a otras familias y actualmente es co-fundadora de FUPIER: “Iliara es una mamá que en el 2016 se encontró con que su hija tenía una patología que no era muy conocida acá, empezó a investigar y se enteró que en el exterior había tratamientos para su hija y creó la fundación FUPIER no solo para su hija sino para todos los niños, niñas y adolescentes que la necesitaran. Ella hoy está viviendo en el extranjero ya que su hija está participando de un ensayo clínico pero nos acompaña y nos apoya a diario para poder continuar con esto…”.  

En ese sentido Iliara envió un mensaje desde Italia donde se encuentra residiendo actualmente, el cual fue compartido ante los presentes: “FUPIER nace en Uruguay para traer esperanza a través de la investigación científica de las enfermedades raras, la falta de respuesta, de diagnostico, de tratamientos. Hay muchas personas moviéndose para hacer visible esta causa y por eso hoy corremos contra las enfermedades raras. Gracias a Emilia, María de los Ángeles y Federico por darle visibilidad a esta fundación en su ciudad...”, finalizó.   

Una vez finalizado el evento dialogamos con Federico y María de los Ángeles (padres de Candelaria), quienes realizaron una primera evaluación del mismo.

“Todo el pueblo de Progreso se mostró muy solidario por esta causa tan importante…”

P.al Día- ¿Cuál es la primera reflexión que hacen de este evento?

María de los Ángeles- Estamos muy felices porque nos acompañó mucha gente, todo el pueblo de Progreso se mostró muy solidario por esta causa tan importante, cada uno lo hizo a su ritmo, unos caminando, otros corriendo pero como pedía el eslogan del evento realmente la corrimos todos. 

P.al Día- El mismo tenía una doble finalidad, recaudar fondos para la fundación pero también visibilizar acerca de su cometido…

Así es, se logró que mucha gente que no sabía de la existencia de la fundación la conozca y sepa lo que hace y eso es muy importante para todos los niños que están esperando un diagnostico así que agradecerles a todos por la solidaridad, estamos muy emocionados y orgullosos del pueblo de Progreso.

P.al Día- Vienen trabajando desde hace unos meses en la organización de este evento y se armó un lindo grupo de trabajo…

María de los Ángeles- Sí, se armó un grupo de trabajo precioso y desde el primer momento que le dijimos cuál era la causa en seguida se pusieron al hombro la organización y gracias a ellos pudimos sacar el evento adelante.  

P.al Día- ¿El éxito del mismo da pie para continuarlo a futuro?

Sí, la idea es realizar este evento año a año mejorando las cosas que no salieron como esperábamos porque era nuestra primera experiencia, por lo cual pedimos las disculpas del caso, y repetir lo que salió bien.

P.al Día- ¿Cuántas personas participaron?

María de los Ángeles- Es difícil calcularlo porque hubo mucha gente que se anotó a ultimo momento y no tenemos el recuento pero hasta el día anterior al evento había 700 personas anotadas así que seguramente fueron muchos más. Eso es muy importante porque la correcaminata es el mayor ingreso que tiene la fundación para poder hacer esos diagnósticos que están pendientes, niños que están ingresando en nuevas líneas de investigación en el exterior que tienen costo de traslados y todo lo recaudado va para ahí.

P.al Día- Además se sortearon una cantidad de premios donados por comercios y empresas de la zona…

María de los Ángeles- Sí, estamos muy agradecidos con los comercios y empresas de la zona que gracias a ellos pudimos lograr nuestro objetivo, no los puedo nombrar a todos porque son muchos pero todos colaboraron.

Agradecer también al municipio de Progreso y a la Intendencia de Canelones que nos dieron un apoyo tremendo en todo lo logístico, sin ellos este evento no se habría podido llevar a cabo, y a todos los que nos acompañaron y nos apoyaron para que esto saliera adelante.

Cabe mencionar que al cierre del evento se contó con varios números artísticos; entre ellos Pablo Altesor, The Muffins, Danza Arabe y Cuerda de tambores de la Aldea.

También participó del evento la Red de Mujeres de Progreso –con varios stand- y el espacio para niños a cargo de “Mil Colores”.

Por otra parte el calentamiento previo de zumba estuvo a cargo de Nicole Petrocelli y Verónica López; contando además con la presencia de DJ Tommy y Discoteca Igorra.

Gracias a la ayuda de todos los que colaboraron, auspiciantes, comercios, organizaciones, empresas, rifas e inscriptos, el ingreso que recibe la fundación es de: $448.040 + U$D 2.900. Una ayuda muy importante que nos permitirá costear algunos de los exámenes geneticos de alto costo para los niños que estan a espera de diagnostico desde hace mucho tiempo.

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