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01/12/2020

LA FAMILIA RIVERO-FAGUNDEZ VIVE EN UNA PIEZA CON SU HIJA DE 14 MESES CON “EPILEPSIA REFRACTARIA”

Ana Fagundez es una vecina de Progreso que reside en Villa Felicidad, mamá de 5 hijos cuyas edades son 14, 10, 7, 5 años y una bebé de 14 meses llamada María de los Ángeles, la cual padece una enfermedad genética irreversible (epilepsia refractaria).
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A raíz de la enfermedad de su hija Ana necesita ampliar su vivienda (ya que actualmente los siete integrantes de la familia conviven en una pieza de 6x3) por lo que solicita la colaboración de mano de obra y materiales para construir al menos dos piezas más para poder brindarle a su pequeña una mejor calidad de vida.  

En dialogo con Ana nos cuenta más detalles del estado de salud de su pequeña y aunque asegura que los diagnósticos médicos no son alentadores está dispuesta a luchar por su hija hasta el final para brindarle una mejor calidad de vida.

 

“Estamos tratando de darle una mejor calidad de vida pero el diagnostico es muy complicado…”

P.al Día- ¿Cuál es la situación que está atravesando la familia?

Ana Fagundez- Mi hija de 14 meses tiene epilepsia refractaria que es una enfermedad genética que no tiene cura. Estamos tratando de darle una mejor calidad de vida pero el diagnostico de ella es muy complicado.

P. al Día- ¿Cómo se encuentra ella actualmente?

Ana Fagundez- Ahora está traqueotomizada, se alimenta por sonda nasogástrica, está totalmente dependiente de nosotros. Está controlada por los cuidados paleativos del Pereira Rossell y por Tania Erro del Hospital de Las Piedras que también viene a verla acá porque yo no me puedo trasladar con ella. Ahora pedí una sillita especial en el BPS, un coche posicional y una tabla supina. El movimiento “El Eslabón” hizo los contactos para conseguirme un generador porque si por ejemplo se corta la luz no puedo aspirarla para sacarle las secreciones y tendría que llevarla al hospital de Las Piedras. También han hecho beneficios para María de los Ángeles así que estoy muy agradecida a ellos.

P. al Día- Me comentabas que este año pasó muchos meses internada…

Ana Fagundez- Sí, estuvo mucho tiempo internada en el Pereira Rossell, la primera internación fue de dos meses y la última de tres meses y medio. Los médicos me dicen que hay que vivir el día a día porque no se sabe cuál será el desenlace; es muy complicada la situación de ella.

P. al Día- ¿Ella nació con esta enfermedad?

Ana Fagundez- No, al mes y medio empezaron a darle convulsiones; es un problema neurológico muy grave y hace poquitos días me dijeron que era genético por lo que si yo seguía teniendo hijos iban a nacer igual.

Es una niña que esta quietita, no se sienta, no se ríe, no llora, está en una situación casi vegetal. La mandaron a Teletón pero por ahora no puede ir porque es una niña que está muy medicada. Toma medicación en dosis muy altas que ni siquiera un adulto las tolera.

P. al Día- Ahora ella está en su casa pero las condiciones de vivienda no son las mejores…

Ana Fagundez- No porque estamos hacinados, vivimos siete personas en una pieza de 6x3 pero ella necesita una mejor calidad de vida porque el diagnostico es muy complicado por eso estoy pidiendo ayuda.

“Tendríamos que ampliar la vivienda por lo que estaríamos necesitando mano de obra y algún material…”

P. al Día- ¿Qué es lo que estarían necesitando?

Ana Fagundez- Tendríamos que ampliar la vivienda para tener un cuarto para los niños, uno para las nenas y otro para nosotros para estar con la bebé; cocina y baño tenemos pero es tan chico el espacio que se complica. Nosotros tenemos algo de dinero para comenzar pero estaríamos necesitando la mano de obra y algún material de construcción y después se va viendo.

P. al Día- ¿No se han contactado con la brigada del SUNCA?

Ana Fagundez- No, me gustaría conectarme con ellos para ver qué posibilidades hay de que me ayuden.

P. al Día- ¿Cual es la situación laboral de ustedes?

Ana Fagundez- Nosotros hacemos changas pero lo que pasa que nuestra bebé depende mucho de nosotros, entonces tiene que estar uno siempre con ella pero también hay que atender a los otros niños, tienen que ir a la escuela y demás; estamos viviendo una situación muy complicada que nos limita mucho.

P.al Día- ¿Qué edades tienen tus otros hijos?

Ana Fagundez- 14, 10, 7 y 5 años. 

P. al Día- ¿Cómo hacen para sobrevivir?

Ana Fagundez- Tenemos el ingreso de la tarjeta alimenticia, la asignación y ahora cobramos una pensión por la bebé con la cual voy comprando los pañales y los elementos de higiene que ella necesita.

   

“Según el diagnostico de los médicos ella va a fallecer pero uno siempre tiene que luchar por un hijo y darle la mejor calidad de vida que pueda…”

 

P. al Día- ¿La situación de María de los Ángeles es irreversible?

Ana Fagundez- Sí, porque el cerebro de ella está muy dañado y según el diagnostico de los médicos va a fallecer, pero uno siempre tiene que luchar por un hijo y darle la mejor calidad de vida que pueda a pesar de las circunstancias. Además yo tengo mucha fe en Dios.

P. al Día- ¿Cómo puede hacer la gente para contactarse y poder colaborar?

Ana Fagundez- Se pueden comunicar conmigo al teléfono es 095 165 610 o por el 2369 0110 que es el teléfono de mi mamá.

P. al Día- ¿Algo más que quieras agregar?

Ana Fagundez- Agradecerles a ustedes por el espacio que me brindan, a todos aquellos que han colaborado con los beneficios que se han hecho en Progreso y desde ya agradezco a todos aquellos que me puedan ayudar para solucionar el tema lo más pronto posible.

También dejamos los teléfonos del Semanario, por si se quieren comunicar y generar una ayuda (099671454-23689592).