Afortunadamente la intervención a cargo de un equipo de médicos cubanos fue exitosa; ahora deberá continuar con su tratamiento en Uruguay a la espera de lograr los avances esperados.

En dialogo con Claudio Duarte y Emilia Sotelo nos cuentan más detalles del viaje, en qué consistió la intervención, sus expectativas y miedos respecto al viaje, así como también anunciaron la posibilidad de tender puentes para llevar adelante este novedoso tratamiento en nuestro país.

“La incertidumbre y el miedo que nos generaba todo esto fue canalizado en gran parte por los médicos que tienen una calidad humana brutal…”

P.al día- ¿Qué tantos temores y expectativas les había generado este viaje?

Emilia- Expectativas muchas y temores también porque era todo una incertidumbre cómo iba a estar en el viaje, cómo se iba a comportar allá, lejos de su casa, de su rutina, pero pudimos pasar lo mejor posible. El viaje de vuelta fue un poco complicado pero dentro de todo nos fue muy bien.

Claudio- El cambio de horario también trastocó los horarios ordinarios de él y tuvimos que suspender por un par de horas la medicación para que se le pudiera realizar el tratamiento, la anestesia, todo eso nos generaba incertidumbre y mucho miedo que fue canalizado en gran parte por los médicos que tienen una calidad humana brutal como tienen los cubanos. 

P.al día- Uno de los grandes temores era como podía responder Enzo a tantas horas de viaje…

Emilia- Sí y por suerte respondió muy bien, afortunadamente no hizo crisis en el vuelo que era una de nuestras preocupaciones, también todo el tema de la medicación que teníamos que llevar porque si bien teníamos todo declarado por su pediatra siempre está el temor de que te puedan dejar algún medicamento para atrás y en realidad eso era vital llevarlo con nosotros porque él necesita esa medicación.  

P.al día- ¿Qué sucedió una vez llegaron a Lima?

Claudio- Nos estaba esperando el embajador de Uruguay en Perú Prof. Luis Hierro López junto con todo el equipo de la embajada, nos llevaron a que nos hicieron los test y después fuimos a la casa. Luego nos dirigimos para la clínica porque Enzo tenía que hacerse algunos exámenes de sangre y de orina y posteriormente nos volvimos a la habitación porque al día siguiente teníamos que estar a la 7 de la mañana en la clínica nuevamente.

P.al día- ¿A Enzo lo intervino un grupo de médicos cubanos?

Claudio- Así es, es una clínica peruana con un equipo de médicos cubanos encabezado por el Dr. Omar López Medina.

P.al día- ¿En qué consistió la intervención?

Emilia- La intervención la realizaron en dos etapas, en la primera que duró unos 25 minutos se le extrajeron células a través de la punción lumbar de su propia medula y esas células las procesan con células del cordón umbilical de un niño sano. La segunda etapa se le realizó cuatro horas después donde se le hace un cateterismo por arteria inguinal desde la pierna hasta el cerebro y las localizan en la región que ellos determinan que es la más afectada, que en el caso de Enzo era la derecha.

P.al día- ¿Qué es lo que teóricamente generan las células madre?

Emilia- Eso depende del organismo de cada persona y de cómo lo tolere pero se pueden notar mejoras en muchos aspectos, ya sea a nivel motor, del lenguaje, reducción de los temblores que tiene, de las crisis, es algo a nivel global.

P.al día- ¿Cómo respondió Enzo al tratamiento?

Emilia- Muy bien, incluso teníamos miedo porque él sangra mucho la nariz, allá le hicieron unos estudios y pudieron determinar que tenía una pequeña alteración en la coagulación que era mínima y se debe a los medicamentos que recibe para la convulsión pero por suerte no tuvimos ninguna complejidad que era el miedo que ellos tenían porque este tipo de intervención tiene como riesgo hemorragias como cualquier otra cirugía por tanto las primeras horas son de mucho cuidado en ese sentido y por suerte lo sorteó muy bien.

Claudio- Enzo toma mucha medicación pero la dosificación del medicamento principal está en 95%, casi en el límite del máximo y eso es lo que produce un poco de hemorragia.

“Nuestra esperanza es que en algún momento podamos empezar a bajar su medicación, lo que le dará la posibilidad de fortalecer su parte motora…”

P.al día-¿Tienen la expectativa firme de que Enzo mejorará su calidad de vida o son cautos en ese sentido?

Claudio- Nuestra esperanza es que en algún momento podamos empezar a bajar su medicación, lo que le dará la posibilidad de fortalecer su parte motora porque son todos relajantes musculares los que toma por eso el anda tan flojo, fíjate que tiene tres años y todavía se cae, además no corre y no salta.

Además él transpira mucho, cualquier cosa le da calor porque la medicación que él toma quema grasa y por eso adelgaza tanto; eso lo toma para que la medicación la absorba el musculo y no le dañe el hígado entonces es todo una cadena. Él no puede hablar pero debe sentir acidez, cosas que no nos damos cuenta y por eso a veces anda majadero.

Emilia- Nosotros tenemos la confianza puesta en que él va a mejorar mucho, además conocemos dos casos de niñas uruguayas que padecen autismo severo y también se han sometido a esta intervención con este equipo de médicos cubanos y las madres nos contaron la buena evolución que han tenido e incluso han repetido la intervención porque en el plazo del año observaron muchas mejoras, entonces lo volvieron a intentar; una de las niñas está prácticamente curada entonces crece la esperanza en nosotros ya que si bien no se trata de la misma enfermedad ellas también hacían crisis convulsivas, por eso creemos que si él disminuye las convulsiones le permitirá progresar un poco más rápido porque lo que hacen las convulsiones es matar neuronas y retroceder en los logros que él va generando.

El médico nos decía que este tratamiento da muy buenos resultados en cuanto a las enfermedades neurológicas, entre ellas el alzhéimer, el parkinson, y conocemos estos casos concretos de autismo que también sabemos que dan resultado y por eso la expectativa.

P.al día- ¿Cuánto tiempo hace que Enzo no convulsiona?

Claudio- Hace tres meses que no sufre convulsiones fuertes, estamos hablando de convulsiones de 8 minutos pero ha llegado a tener hasta convulsiones de 30 minutos y la última que lo llevó a CTI fue de 90 minutos que es a la que más miedo le tenemos.

P.al día- ¿Cómo continuará el tratamiento?

Emilia- Tenemos que darle un inyectable por mes vía subcutánea durante doce meses que nos trajimos desde allá; se llaman inyectables de reactivación celular ya que son para activar esa intervención que hicieron los médicos y esperar a seguir estimulándolo para ver los avances.

P.al día- ¿Cualquier enfermero puede suministrar ese inyectable?

Claudio- Así es, en este caso lo va a hacer Emilia que es Nurse.

“El apoyo que recibimos superó todas las expectativas… tenemos una gran deuda con el pueblo…”

P.al día- ¿Fue suficiente el apoyo económico que recibieron?

Claudio- Superó todas las expectativas, fue brutal, tenemos una gran deuda con el pueblo en ese sentido a lo que se sumaron varios departamentos que también nos dieron una mano. El agradecimiento será eterno.

P.al día- ¿Cómo definirían esta experiencia que han tenido?

Claudio- Como una luz al final del túnel que acá no la veíamos, quedamos muy satisfechos y con ganas de seguir peleando; decirle a esos papás que la están sufriendo y padeciendo como nosotros que al menos sientan una voz de esperanza y que puedan avanzar en ese sentido y a su vez nosotros sentimos la responsabilidad de traer ese tratamiento a Uruguay como forma de retribuir de alguna manera porque además el primero que tuvo la voluntad de hacerlo fue el propio médico cubano que incluso se ofreció a dar una charla gratis si era necesario y juntarse con el equipo de científicos que nosotros queramos para explicarles el tratamiento que él quiere hacer.

Somos conscientes que acá no se pueden pagar tratamientos experimentales pero con esto de la vacuna contra el Covid-19 que también es experimental quizás cambió la realidad y ese esfuerzo que están haciendo los cubanos por entrar a Uruguay hace mucho tiempo se pueda consolidar ahora.

Sabemos que acá hay una organización con síndromes graves que es una mutación en el gen parecido al de Enzo y después está la organización de niños con autismo que también están juntando plata y moviéndose para intentar hacer ese tratamiento con células madres en el extranjero. Además hay mucha gente que ha intentado hacerlo intravenoso y no da el mismo resultado que si fuera intraarterial como este tratamiento.

Emilia-Según nos explicaba el médico en el intravenoso el 90% de las células quedan en los pulmones, no van a la región que deberían ir, por eso lo hacen intra arterial y los resultados son excelentes así que tenemos todas las fichas puestas en eso.

P.al día- ¿A qué se debe que el tratamiento sea tan costoso?

Claudio- El médico no quiso compartir esa interna con nosotros en ese momento, lo que sí nos dijo era que los honorarios de él no eran esos sino que eran mucho menos, es una clínica privada que le cobra las instalaciones y el servicio.

Emilia- También depende del equipo porque hay que contratar anestesista, un equipo de hematología, de pediatras, tiene todo un equipo detrás que también le implica un costo.

“No teníamos esperanza ninguna, éramos conscientes de que no iba a mejorar y hoy gracias a esto tenemos toda la fe…”

P.al día- ¿Algo más que quieran agregar?

Claudio- Un agradecimiento enorme para toda la gente que hizo esto posible porque de lo contrario no hubiéramos podido viajar y hoy gracias a eso tenemos esperanza, nos sentimos de otra manera, sinceramente nos cambió la vida porque te levantas todos los días sabiendo que esto puede cambiar, antes no teníamos solución, lo único que podíamos hacer era subir la medicación y eso tiene efectos secundarios ya que te deteriora otros órganos y además ya estaba llegando al límite, no teníamos esperanza ninguna y era difícil explicárselo a la gente; éramos conscientes de que no iba a mejorar y hoy tenemos toda la fe puesta en esto.

Agradecer públicamente también a la embajada que nos trató muy bien, siempre se pusieron a disposición, de hecho nos donaron dos de los tres pasajes (el otro lo donó Antonio Bazzino, gerente comercial de Proquimur), los traslados así como también la estadía corrieron por cuenta de ellos lo cual nos facilitó mucho todo y por último al semanario Progreso al Día por la difusión.